દુઃખદ..લોકોએ 16 કરોડ ભેગા કરીને વેદિકા ને ઇન્જેક્શન પણ લગાવ્યું,છતાં માસૂમ નું મોત આખા ગામ માં શોક નો માહોલ….
સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એંટરોફી નામની આનુવંશિક બિમારીથી પીડાતા દર્દીને સારવાર માટે 16 કરોડનું એક ઇન્જેકશનથી રાહત મળે છે. આ ઘટના પૂણેના પીંપરી ચિંચવાડ વિસ્તારમાં રહેતાં શિંદે પરિવારની એક વર્ષની દીકરીની વાત છે જે થોડા સમય પહેલા ઘર આંગણામાં સાંજે રમતાં જ વેદીકાને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડી હતી ત્યારે તરત જ સારવાર માટે નજીકની હોસ્પિટલમાં લઈ જવામાં આવી હતી અને ત્યાં વેદીકાની સારવાર પછી મૃત જાહેર કરવામાં આવી હતી.
વાત એમ છે કે આ વેદિકા નામની બાળકીને Spinal Muscular Atrophy નામની આનુવંશિક બિમારીથી પીડાતી હતી અને તેના માટે 16 કરોડ રૂપિયાનું એક ઈજનેક્શન આપવામાં આવતું હતું અને આ માટે તેઓ જૂન મહિનામાં જ વેદિકાને Zolgensma નામની વેક્સિન પણ આપી હતી માતા પિતાની લાડકવાયી દીકરી ગમે એ રોગથી પીડાતી હોય ત્યારે કોઈપણ માતા પિતા બાળકના જીવને બચાવવા માટે પોતાની તરફથી બનતા બધા જ પ્રયત્ન કરતાં હોય છે.
વેદિકાને આ બીમારી માંથી બહાર લાવવા માટે તેઓએ પોતાના તરફથી બનતા બધા પ્રયત્ન કરીને લોકો પાસે મદદ માંગી 16 કરોડનું ફંડ ભેગું કર્યું હતું અને તેની સારવાર પણ ચાલતી હતી પરંતુ જે પ્રેમની નિશાની માટે આટલું કરે છે તે જ વેદિકા ભગવાનને અતિ પ્રિય છે તે એક દિવસ પ્રભુને પાસે જતી રહેશે. હોસ્પિટલમાં સારવાર દરમ્યાન જ આ 16 કરોડના એક ઇન્જેકશન આપ્યા બાદ પણ તે જીવિત ન રહી પૂણે સહિત આસપાસના લોકોમાં વેદિકા ન રહી હોવાથી શોકાતુર છે.
Spinal Muscular Atrophy બિમારી એ એક આનુવંશિક સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી શરીરમાંનો એક રોગ છે જે વ્યક્તિના એસએમએ -1 જનીનની ઉણપને કારણે થાય છે. આ રોગથી બાળકના સ્નાયુઓ નબળા પડે છે અને શરીરમાં પાણીની અછત રહે છે બાળકને સ્તનપાન અને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડે છે. આ રોગ થતાં બાળક ધીમે ધીમે સંપૂર્ણપણે નિષ્ક્રિય થતો જાય છે અને અંતે તે મૃત્યુ પામે છે.
યુકેમાં ઘણા બાળકોને આ રોગ છે આ રોગથી પીડાતા બાળકોની સંખ્યા વધારે છે. દર વર્ષે લગભગ 60 બાળકોને આ જન્મજાત રોગ થાય છે. હજી આ રોગની બ્રિટનમાં આની દવા કે ઈન્જેક્શન તૈયાર થયું નથી. Spinal Muscular Atrophy બિમારીની સારવાર માટે વપરાતા ઇન્જેક્શનને ઝોલ્જેન્સમા કહેવામાં આવે છે અને તે યુ.કે. માં યુ.એસ., જર્મની અને જાપાનથી મંગાવવામાં આવે છે.
આ રોગથી પીડાતા બાળકને ઇન્જેકશનનો એક ડોઝ પણ બહુ મૂલ્યવાન છે કારણ કે તે જનીન ઉપચાર તરીકે કામ કરે છે મેડિકલ જગતમાં જીન થેરાપી એક બહુ મોટી શોધ છે લોકોમાં એક આશા જાગી છે કે એક ડોઝથી આ જીવલેણ રોગનો ઉપચાર થઈ શકે છે પરંતુ એકંદરે આ ઈન્જેક્શન દુર્લભ છે અને તે ખૂબ જ મોંઘું છે.
